Hace más o menos veinte años, a través de unas jornadas de la fundación catalana de síndrome de Down, conocimos el programa de vida independiente que llevaba a cabo Jay Klein en Estados Unidos.
Este hombre estaba llevando a cabo un programa para desinstitucionalizar, sacar de las residencias en las que se encontraban allí y llevarlas a vivir en un hogar propio. Se trataba de personas con discapacidad con un gran nivel de dependencia, y entre los materiales que presentaba estaba el siguiente poema, que nos transmite la perspectiva de estas personas.
Este poema siempre ha sido un referente a la hora de enfocar qué debemos y qué no debemos hacer cuando trabajamos con las personas con discapacidad. Deberíamos tener presente que no podemos exigir aquello que las personas sin discapacidad no hacemos. La normalización pasa por entender que todos aprendemos en la vida a medida que vamos viviendo, escenas tan sencillas como que todos hemos aprendido a cruzar la calle con alguien que nos ha llevado de la mano y no en un entorno institucionalizado, lejos de la vida cotidiana normalizada.
Seguiremos profundizando sobre esto.
M. Amelia Martinez Valls
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TU Y YO
Elaine Popovich
Yo soy un residente. Tú resides
Yo soy admitido a un lugar. Tú te mudas a un lugar.
Yo tengo problemas de conducta. Tú eres un maleducado.
Yo soy indisciplinado. A ti no te gusta que te manden.
Cuando yo invito a alguien a cenar, es una “salida nocturna”. Cuando tú invitas a alguien a cenar, es una cita.
Yo no sé cuántas personas han leído las notas de progreso que los demás escriben sobre mí. Ni siquiera sé qué dicen las notas. Tú dejaste de hablar a tu mejor amigo un mes entero porque leyó tu diario.
Yo cometo errores durante mi programa de escritura de cheques. Algún día quizá consiga una cuenta bancaria. Tu olvidas anotar los reintegros de tu cuenta y el banco tiene que llamarte para recordártelo.
Ayer celebré mi cumpleaños con otros cinco residentes y dos miembros del personal. Espero que mi familia me envíe una tarjeta. Tu familia te organizó una fiesta sorpresa.
Estoy haciendo régimen porque peso 2 kg. Por encima de mi peso ideal. Tu médico ha dejado de insistirte.
Estoy aprendiendo a ser hábil en las tareas del hogar. Por tu camisa se ve que no te levantas nunca del sofá.
Mi gestor de caso y otros profesionales establecen metas para mí para el año que viene. Tú no has decidido que quieres hacer con tu vida.
A lo mejor seré dado de alta. Tú seguirás adelante y progresarás.
Elaine Popovich trabaja con la fundación The David Reece Fund. Mídland, Michigan, (517) 835-9500